LIMITES PARA REGRESAR: LA VIDA DESPUÉS DE UN ACV




El tiempo de descanso que siguió a mi partida del hospital estuvo intercalado por momentos de sufrimiento y alegría.  Paulatinamente, fui adaptando mi organismo a los estímulos cotidianos que había olvidado y comencé a salir del letargo restante. Aún debía seguir ciertas normas para evitar indisponerme, pero me aventuré a algunas salidas a lugares cercanos. Decidí volver a llevar todos los cursos que dejé a la mitad, y, siguiendo esta trascendental resolución, me matriculé en las seis asignaturas pendientes con las esperanzas en alto. Las cosas debieron haber salido bien; sin embargo, un pequeñísimo malestar terminó escalando hasta exponer una nueva y silenciosa amenaza. Durante poco más de una semana, experimenté fiebrecillas que no superaban los 38oC y ellas impulsaron a que me llevaran a un control médico. El sentido de la oportunidad no pudo ser más increíble…


Fotografía de Ian Grainger

Es pues que, nuevamente en el hospital FAP, sentada en la sala de espera mientras mis padres buscaban al doctor encargado del caso, enfrenté sola a la bestia que intentó atacarme. No me resultó del todo anormal la extraña sensación de hormigueo cálido en el lado izquierdo del rostro y solo fue necesario un parpadeo para que la tragedia pretendiera volver a desencadenarse. Convulsioné. Sin perder la conciencia, fui testigo del minuto que duraron los incontrolables espasmos y reconocí, en medio de la alarma, lo que estaba sucediendo conmigo. Con esfuerzo, levanté la cabeza para balbucear una frase coherente: “Soy operada del cerebro”. Tuve miedo. Miedo porque estaba sola y no tenía voz para pedir ayuda a las enfermeras que no habían presenciado el hecho. Miedo porque no podía mover o sentir el brazo izquierdo. Pero, antes de darme cuenta, mi papá había vuelto y pedía ayuda.
En el camino a emergencias me calmé un tanto, convenciéndome de que no se trataba de otra pesadilla del coma. Entonces, fui revisada y se ordenó que volvieran a internarme. Una punción lumbar reveló lo impensado: tenía meningitis; es decir, una inflamación del tejido que recubre el cerebro y la médula espinal. <<¿Volveré a la universidad?>>, me pregunté al tiempo que la sensibilidad perdida regresaba y las dos semanas necesarias para mejorar, advertidas por un médico, resonaban en mi cabeza. Familiares y amigos opinaban que debía desertar; sin embargo, quería continuar con el plan inicial. Sabía que si me rendía, demoraría mucho en recuperar la fortaleza. La reincorporación a clases se daría con una semana de atraso, aunque serían solo cuatro cursos y, tal fue mi empeño que, dos semanas después,  me senté sobre la cama del hospital, vestida y arreglada, esperando a que el doctor llegara a darme de alta. Tras obtener su aprobación, me puse en pie de un salto y apuré a mi comitiva para caminar hasta el carro de mi papá. ¡Iría a la universidad en ese momento! Así pues, ese día de segunda libertad fue también el primero de clases.


Fotografía de Image Source

El conocimiento actual me ha llevado a deducir que hubo una dosis de riesgo atribuida, al principio, a mi personalidad. La investigación me hizo encontrar información especializada que afirma una correlación entre ello y la zona del cerebro afectada por el ACV.  Si bien es conocido que un hemisferio controla el lado opuesto del cuerpo, debe puntualizarse, como indica el artículo Stroke survivors: effects of the stroke del National Stroke Association, que el derecho (lado donde ocurrió mi ACV) está encargado de controlar las tareas analíticas y perceptivas como juzgar distancias, tamaño, velocidad o posición. Así mismo, aparentemente, mientras los sobrevivientes a un ACV en el hemisferio izquierdo presentan una tendencia a desarrollar comportamientos cautos y dependientes, los de uno en el derecho, manifiestan impulsividad e inconsciencia ante sus impedimentos. Se muestran seguros de las habilidades para poder realizar las mismas tareas que hacían antes del ataque. Puedo identificarme con ello. En muchos momentos fui imprudente, pero en mi caso la certeza estuvo acompañada de posibilidad real. No recomiendo bajo ningún punto de vista que otros pacientes hagan lo mismo que hice durante esta etapa, creo que depende en gran medida de una revisión objetiva de cuál es el estado en el que se encuentra el paciente. No sobreestimar ni subestimarlo. Allí está la clave.


Fotografía de Emily Stevens

Me gustaría poder decir que la historia termina allí, pero debo reconocer que en la práctica no fue así. Tuve secuelas inesperadas como alergias, recrudecimiento del asma, una infección ocular severa que amenazaba con dejarme ciega, inflamaciones de todo tipo, sarpullido y descascaramientos inexplicables en las manos. Lo único que permaneció en buen estado fueron el corazón, hígado y páncreas. Todos los demás sistemas y órganos presentaron algún grado de molestia. El torrente de medicamentos que debía consumir para todas mis afecciones se volvió un compañero, así como las rutinarias visitas al médico y la aparición de nuevas dolencias en cuanto sanaba de alguna. Mencionaron que podría tener lupus, sarcoidosis y otras tantas enfermedades severas, porque el diagnóstico para algunos problemas era incierto. Afortunadamente, con paciencia, fui mejorando.
Durante todo aquel tiempo asistí a la universidad. Iba sin los gorros recomendados –no sé si por el frío o para esconder la calvicie–, tenía los ojos inyectados en sangre a causa de la agresiva condición oftálmica que me asemejaba a un vampiro y las manos con la piel deshecha. Me preguntaba si en algún momento volvería a verme normal, porque parecía muy lejano. Seguí yendo porque nunca se me ocurrió avergonzarme de una situación que no había sido mi culpa. Importaba poco que no me viera bonita porque quería estudiar, aunque ello implicara dolor. Quienes me veían posiblemente creyeron que, en efecto, la curación había sido tan sorprendente y perfecta que estaba tan bien como antes. No era así. Por muchos meses estudié hasta que el dolor no me permitió continuar, leyendo en las salas de espera de los múltiples médicos que debía visitar, o resistía en las clases cuando me sentía adolorida, mareada o con náuseas. Fue difícil, pero seguía esforzándome porque creía que era lo correcto mientras tuviera fuerza. Precisamente, estos episodios que recuerdo sin amargura han hecho que no crea en las excusas conformistas. Siempre que haya motivación se puede alcanzar objetivos, incluso en medio de la adversidad.

Fotografía de Angela Cameron

El tiempo hizo que me fuera sintiendo mejor, aunque permanecieron hábitos como adelantar los trabajos, una estrategia para mantenerme a la par del resto sabiendo que podría recrudecer algún malestar en cualquier momento. Ahora estoy casi como antes. Las sensaciones desconocidas persisten, así como dolores ocasionales, pero mi neurólogo señala que es normal. No tomo los anticonvulsivos que según algunos serían para toda la vida, porque logré convencer al doctor responsable que estaba perfectamente y no volvería a convulsionar. Estuvo de acuerdo, entre risas al sospechar de mis intenciones para desembarazarme de los medicamentos. En el plano académico, mis calificaciones son incluso mejores que antes del “chucaque” –apodo con el que me refiero al ACV. Si bien cada caso es un mundo en este tipo de enfermedades, debemos tener presente que el “accidente” solo puede tomar nuestra salud, el ánimo para enfrentar la recuperación es siempre una decisión personal.


Fotografía de Glowimages


Espero que mi testimonio haya podido contribuir con información valiosa para permitirles conocer de la enfermedad y nociones sobre cómo enfrentarla. 

Kate


15 comentarios:

  1. Un ejemplo de valor y entereza para afrontar la adversidad. Hay personas que se ahogan en vaso de agua realmente. Nos muestras una perspectiva de perseverancia y de voluntad de superación a toda prueba. Te felicito sinceramente.

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  2. Que historia tan conmovedora la que cuentas y gracias a Dios que estás bien!
    Pienso que tal vez la complicación que mencionas sea desde la operación, porque como antes has relatado, la lesión fue en la región sub-aracnoidea, que también dices por ahí, está relacionada con el líquido cefalorraquídeo. ¿Estoy en lo cierto?

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    1. Tiene mucha relación. Generalmente, las operaciones a cráneo abierto como la mía son propensas a ello. Afortunadamente me diagnosticaron a tiempo.

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  3. Anónimo17/7/12 8:34

    Cuantas cosas has tenido que superar valientemente, en tu relato nos vemos enfrentados a una realidad muy cercana, tratando de luchar contra tantas enfermedades que nos persiguen siendo tan vulnerables, pero el hecho es que si no tienes la entereza de luchar y seguir adelante, la enfermedad te vencerá. Eres admirable y por cierto una luchadora que supo enfrentar a la adversidad.

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  4. Anónimo17/7/12 8:49

    Todo tiene un tiempo, después de la noche hay un precioso amanecer. Estoy segura que muchas personas que leen o leerán tu historia tomarán el ejemplo de que a pesar de tus limitaciones seguiste con tus estudios. Esto nos lleva a una reflexión "APROVECHA EL TIEMPO QUE PUEDAS EN ESTUDIAR TENIENDO TODAS TUS FACULTADES NO HAY EXCUSAS"

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  5. Mientras leía veía tu carita sin poder creer que hayas pasado un proceso tan complejo a tu corta edad, sin embargo además de ver tu valentía, es tan valioso comprender que decidiste cambiar una pesadilla por un hermoso propósito, el de compartir tu testimonio para ayudar a otras personas. Recordaré esta frase "LAS ENFERMEDADES SOLO PUEDEN TOMAR NUESTRA SALUD"

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  6. Eso si que es fuerza caracho! será cierto que las mujeres tienden a soportar mas el dolor físico que los varones? cualquiera hubiera tirado la toalla!
    Valiente Kate.

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  7. La meningitis a la que mencionas fue por una inflamación causado por la operación, pero creo que también da cuando uno llega a tener fiebre muy alta será cierto esto? y en que otros casos se corre el riesgo?

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    1. Las mujeres embarazadas, quienes entran en contacto con alguien que presenta la enfermedad o experimentan un debilitamiento del sistema inmunológico están en riesgo. Esto último, por ejemplo, puede ser por haber tenido una cirugía como la mía, beber o fumar en exceso, enfermedades crónicas, SIDA, etc. La fiebre alta, podría alinearse con una baja de defensas. Por otro lado, la meningitis puede ser viral, bacteriana, por hongos, o no-infecciosa (relacionada a enfermedades autoinmunes). Además, presenta una alta incidencia en niños por su propensión al contagio.

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  8. Gracias por tu contribución en esclarecer muchas incógnitas respecto al ACV, que a partir de ahora ya se a que se refiere y como actuar en estos casos. Eres una joven con mucho talento. Felicidades.

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  9. Kate te felicito por este blog, está muy bien hecho, pero sobretodo por tu fortaleza, valor y persistencia. Estoy segura que te irá muy bien en todo lo que te propongas. Muchas felicitaciones.

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  10. Anónimo23/7/12 8:50

    Después de leer los 7 capítulos de tu historia, que con tanta claridad y expectativa narras en este blog, volví a recordar aquellos 10 días de terror que vivimos en el Inst. Neurológico Mogrovejo, más aún cuando al escuchar al médico que con tanta frialdad nos encaró que no había alternativa para tu supervivencia, entonces me di cuenta que para la ciencia había terminado su turno. Desde que empezó este dolor y sufrimiento, me enfrenté a una realidad inesperada donde mi única hija a la que tanto amaba se me iba...pero sentí que no estábamos solos, teníamos de nuestro lado al TODOPODEROSO, mi Dios, que nunca nos falla. A partir de ese momento supe que Él manejaría la situación, fue así que se abrió el camino, puso a personas(ángeles)al rededor nuestro que hicieron posible tu traslado hacia el Hospital de la FAP donde te intervinieron con éxito. Tú eres el MILAGRO de vida que pudimos experimentar tan de cerca todos los que en esos días estábamos pendientes de ti. En tu recuperación y en las secuelas posteriores que tuviste que batallar día a día, nos demostraste una admirable fortaleza transmitiéndonos sosiego que jamás olvidaré.
    Soy tu mamá, tu amiga, tu confidente, mas unidas que nunca. Eres una bendición en mi vida, estoy muy agradecida a Dios por formar parte de nuestro hogar.
    Te amo mucho, pero recuerda siempre que JESÚS te ama más.

    Nelly

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  11. Lo primero Kate enhorabuena por tu lucha particular, por tu resiliencia y capacidad de superación, y cómo no, por compartirlo con el resto creando semejante blog que expresa con una claridad pasmosa el relato de tus vivencias.
    Soy fisioterapeuta, y un poquito especializado en la neurorrehabilitación, donde afortunadamente tengo la suerte de poder trabajar y ayudar a un perfil de pacientes muy similar al tuyo, donde, y repito por suerte, tienen establecidos unos valores y formas de ver el mundo que creo que son "envidiables" y encima nos las transmiten al resto dando auténticas lecciones de la vida. Sigo en constante aprendizaje gracias a ello, tanto a nivel profesional como personal, y sólo me cabe decir gracias por ello.

    Creo que tu testimonio es muy valioso tal y como lo expresas, y creo también que más de un profesional sanitario debe estar obligado a leer tu experiencia de vida, porque ésto te digo que no lo enseñan en las facultades, y me parece más que fundamental, tú misma ya vas encontrando estudios y evidencia científica sobre ello.
    Felicidades de nuevo por el blog, y GRACIAS por contarnos tu historia.
    Saludos y si me permites, un abrazo.

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  12. Pude escuchar lo que te sucedió ya hace un buen tiempo, pero nunca tuve la oportunidad de brindarte ni un poco de aliento oportuno, pues somos familia lejana y creo que nunca hemos tenido la oportunidad de conocernos, me llena de alegría escuchar de tu recuperación y poder presenciar tal muestra de valor e impronta valoración de la vida.

    Edmund of Langley: How long shall I be patient?
    Richard II, Shakespeare, Act II, Scene I

    ¡Tu tienes la respuesta a esa pregunta!

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  13. Leyendo todo esto, tan bien descrito, me ha hecho rememorar los difíciles y angustiantes momentos vividos. Mi amada Kate, que tanto cuidé desde pequeña, la luz de mi vida, de un momento a otro estaba recostada en una camilla en un hospital desconocido, en un lugar tan alejado y deprimente en una situación que jamás desearía. Una desesperación tan grande al ver su dolor y nuestra desolación por su incierto pronóstico.
    Tener que dejarla allí en ese lugar, fue uno de los momentos mas críticos de mi vida. Sentir que el mundo se derrumba a tu alrededor sin poder hacer nada. Estar al pie de lo que nos pedían a diario, ya no había medida de gasto ni de tiempo, ni de nada. Nos olvidábamos hasta de comer inclusive. Solo la familia y los amigos nos acompañaron en tan álgido momento.
    Pero cuando le sobrevino el segundo derrame y entró en coma, cuando prácticamente nos la desahuciaron, realmente llegué a ver la insondable profundidad del abismo al que nos enfrentábamos.
    Esa noche, con mi esposa en la casa, que se sentía tan solitaria y vacía, nos arrodillamos a suplicar a Dios su misericordia. No tienen idea del sufrimiento que atravesamos!. Nuestra linda y única hija de solo 19 años se nos iba. Conversamos luego y lo dejamos resignados a la voluntad del Señor.
    Esa misma noche, se abrieron los cielos ante nuestra súplica, porque a partir de ese momento y al día siguiente, los sucesos se dieron uno tras otro para revertir una situación que parecía imposible y la esperanza llenó nuestro espíritu. Personas realmente maravillosas han intervenido para darnos la mano.
    Luego de su operación, justo un domingo del día del padre, pudimos verla en cuidados intensivos, me tomó de la mano y me habló una pequeña frase, moviendo todas sus extremidades. A duras penas pude contener la emoción que sentía y al salir, me abracé con mi esposa, sintiéndome la persona más feliz de la tierra y agradeciendo a Dios por su misericordia. Ese día, que fue sin duda alguna, el mejor día del Padre que pude tener jamás.
    Aunque no paro de hacerlo, no tengo palabras suficientes para agradecer a Dios por lo que ha hecho por nosotros, regresándola sana al seno de nuestra familia.
    También quisiera agradecer a todas aquellas personas, aún aquellas que no conozco personalmente, que han contribuido de alguna forma en su recuperación.
    El camino de retorno ha sido largo y espinoso. Lleno de vicisitudes, pero al final, ha valido la pena. La recompensa ha sido grande.

    Iván

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